JXG del 2
Idag har vi varit med Elina till Gottsunda barnspecialistmottagning till dr. Kapas. Hon hade, precis som vi, aldrig tidigare hört talas om sjukdomen juvenilt xantogranulom (JXG). Läkaren var väldigt trevlig och förtroendeingivande, men jag vill ha någon som är mycket mer specialist än jag. :-(
När vi var med Elina till hudkliniken skrev läkaren där en remiss till barnkliniken på Akademiska sjukhuset (AKA), men när vi fick kallelsen var det till ovanstående mottagning. Jag ringde och ifrågasatte detta, men fick till svar att man slussar ut så mycket som möjligt till mindre enheter. Visst. Jag kan förstå det, men i det här fallet ska dr. Kapas ringa till AKA och konsultera barnkliniken och då undrar jag varför inte vi föräldrar lika gärna kan få konsultera barnkliniken på direkten så slipper vi få andrahandsinformation?
Lite klokare blev vi i alla fall. Vi fick se en bild på JXG i en bok och därav vet vi att Elina inte har multipla "prickar", utan bara enskilda. Detta har viss betydelse för sannolikheten att få prickar i ögonen vilken ökar för barn under 2 år med multipla prickar. Fast risken är ju inte särskilt stor ändå, då bara 0,5 procent av alla med sjukdomen får prickar i ögonen. Dr. Kapas sa att JXG är en godartad hudsjukdom som vanligtvis självläker inom några år. Hon frågade frågor om Elina och lyssnade på hennes lungor samt klämde lite på magen, till Elinas förtjusning. :-) Elina ska få lämna ett blodprov som visar om fettmängden är högre än normalt i vissa organ, vilket var högst osannolikt. Elina ska också remitteras till ögonkliniken för kontinuerlig uppföljning, vilket är bra då man inte vet vad man ska titta efter själv. Hon har världens vackraste ögon så jag hoppas verkligen att prickarna håller sig därifrån.
Nu håller jag på att laga en köttgryta och sen kanske jag kan övertala min man att se lite DH med mig...
När vi var med Elina till hudkliniken skrev läkaren där en remiss till barnkliniken på Akademiska sjukhuset (AKA), men när vi fick kallelsen var det till ovanstående mottagning. Jag ringde och ifrågasatte detta, men fick till svar att man slussar ut så mycket som möjligt till mindre enheter. Visst. Jag kan förstå det, men i det här fallet ska dr. Kapas ringa till AKA och konsultera barnkliniken och då undrar jag varför inte vi föräldrar lika gärna kan få konsultera barnkliniken på direkten så slipper vi få andrahandsinformation?
Lite klokare blev vi i alla fall. Vi fick se en bild på JXG i en bok och därav vet vi att Elina inte har multipla "prickar", utan bara enskilda. Detta har viss betydelse för sannolikheten att få prickar i ögonen vilken ökar för barn under 2 år med multipla prickar. Fast risken är ju inte särskilt stor ändå, då bara 0,5 procent av alla med sjukdomen får prickar i ögonen. Dr. Kapas sa att JXG är en godartad hudsjukdom som vanligtvis självläker inom några år. Hon frågade frågor om Elina och lyssnade på hennes lungor samt klämde lite på magen, till Elinas förtjusning. :-) Elina ska få lämna ett blodprov som visar om fettmängden är högre än normalt i vissa organ, vilket var högst osannolikt. Elina ska också remitteras till ögonkliniken för kontinuerlig uppföljning, vilket är bra då man inte vet vad man ska titta efter själv. Hon har världens vackraste ögon så jag hoppas verkligen att prickarna håller sig därifrån.
Nu håller jag på att laga en köttgryta och sen kanske jag kan övertala min man att se lite DH med mig...
Kommentarer